Минздрав пообещал выдать лекарство мальчику со СМА Мише Бахтину
Областной Минздрав 20 декабря выдаст препарат «Рисдиплам» Мише Бахтину, ребенку из Екатеринбурга со спинально-мышечной атрофией (СМА). Об этом изданию It’s My City сообщила мать ребенка Яна Бахтина.
По ее словам, Минфин выделил деньги на закупку препарата. Информация о том, что ребенок получит лекарство, поступила от близкого окружения губернатора.
Родители мальчика решили не выходить за запланированный пикет и дождаться выдачи лекарства. «Мы надеемся, что региональные власти обеспечат Мишу жизненно необходимым лекарством и наша борьба за жизнь сына на этом прекратится», — говорит Бахтина.
«Рисдиплам» — лекарство для лечения СМА, которое считается одним из самых дорогих препаратов в мире. Годовая терапия стоит около 14 млн рублей. По словам родителей Миши, «Рисдиплам» показывал свою эффективность, но чиновники не одобряют его из-за стоимости лечения, которое нужно продолжать всю жизнь.
Бахтины регулярно выходят на пикеты с требованием предоставить ребенку лекарство. 11 декабря прошел пикет в Екатеринбурге. В августе отец мальчика Дмитрий Бахтин выходил на пикеты в Москве, в том числе на Красную площадь.
Подпишитесь на Telegram Дождя
Смотрите нас на YouTube