Родители больного СМА Миши Бахтина вышли на новый пикет в Екаберинбурге. Власти отказываются предоставить ему дорогостоящее лекарство
Родители больного спинально-мышечной атрофией (СМА) Миши Бахтина вышли на пикет к зданию минздрава Свердловской области в Екатеринбурге. Об этом изданию «Холод» сообщила мать Миши Яна Бахтина. Они добиваются от властей лечения ребенка.
По словам Бахтиной, очередной консилиум врачей назначен на 19 декабря, но она опасается, что врачи снова отчитаются о «положительной динамике» болезни Миши и откажутся назначать препарат «Рисдиплам».
«Рисдиплам» — лекарство для лечения СМА, которое считается одним из самых дорогих препаратов в мире. Годовая терапия стоит около 14 миллионов рублей. По словам родителей Миши, «Рисдиплам» показывал свою эффективность, но чиновники не одобряют его из-за стоимости лечения, которое нужно продолжать всю жизнь.
Свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил назначить Мише Бахтину терапию «Рисдипламом», если его одобрит консилиум врачей. Проведенный ранее консилиум отменил назначенное по суду лечение.
В августе отец мальчика Дмитрий Бахтин выходил на пикет в Москве: 30 августа его задержали на Красной площади, 31 — у здания Дома правительства. В июне он также выходил на акцию протеста в Екатеринбурге.
Подпишитесь на Telegram Дождя
Смотрите нас на YouTube