Отец больного СМА ребенка из Екатеринбурга вновь вышел на пикет в Москве
Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин вышел на пикет к Белому дому в Москве. Он требует обеспечить его трехлетнего сына, который болен спинальной мышечной атрофией (СМА), препарат «Рисдиплам». Об этом сообщает «Холод».
Вместе с мужчиной на пикет вышла его жена Яна Бахтина. Акция у Дома правительства продлилась не больше двух минут, после чего Бахтина задержали полицейские. Они проверили документы и отпустили его без составления протокола.
Накануне мужчину задержали с таким же плакатом на Красной площади, но позже отпустили.
Как пишет It’s My City со ссылкой на Бахтина, 16 августа федеральный врачебный консилиум постановил не рекомендовать ребенку терапию «Рисдипламом». Семья уверена, что лекарство не хотят выдавать по финансовым причинам.
«Там нет отказа, там не написали конкретными словами „отказать в применении терапии“, не отменил никто эту терапию. Они ее просто не могут рекомендовать, так как им это запретил Минздрав. Запретил Минздрав им это делать, потому что лечение дорогое, и только вот поэтому», — сказал Бахтин.
В 2021 году семимесячный ребенок уже ставили укол препарата «Золгенсма», а позже Минздрав и Бахтины провели переговоры, в результате которого мальчику обещали предоставить «Рисдиплам».
Фото: Холод