Пациенты с редкими болезнями добивались лекарств через суд в половине регионов России
В 43 регионах России (без учета оккупированных территорий Украины) пациенты с редкими заболеваниями в 2023–2024 годах были вынуждены добиваться лекарств через суды. Это следует из доклада эксперта Госдумы Натальи Смирновой, пишут «Ведомости».
За последние полтора года больше всего таких случаев зафиксировано в Ульяновской области, республике Башкортостан и аннексированном Крыму. Всего за 2023 и 2024 годы российские суды рассмотрели 146 таких дел: 103 в 2023 году и 43 в первой половине 2024-го. 76% исков удовлетворены полностью, 23% — частично, в 1% случаев пациентам отказали.
Большинство дел (76%) касались взрослых пациентов. Для детей с редкими заболеваниями создан фонд «Круг добра», но его помощь прекращается после достижения 19 лет, уточнила Ирина Мясникова, глава Всероссийского общества редких заболеваний.
Она также отметила, что лекарства для взрослых предоставляются за счет регионов (для инвалидов первой и второй группы) или в рамках программы высокозатратных нозологий, охватывающей лишь 14 заболеваний. Однако такие меры покрывают лишь малую часть пациентов, а без инвалидности получить лечение почти невозможно.
➡️ В ноябре жизненно важный препарат для беременных пропал из аптек в нескольких регионах России. Без него у беременных с отрицательным резус-фактором и их детей могут развиться серьезные заболевания.
Закупки необходимых лекарств для для ВИЧ-положительных сократились на треть, пациенты с ВИЧ жалуются на перебои с препаратами.
Также в июне этого года стало известно, что единственную больницу для больных муковисцидозом отдадут под госпиталь для раненных на войне в Украине, а затем закроют.
@news_sirena