Родители ребенка со СМА Миши Бахтина снова вышли на пикет в Екатеринбурге. Они требуют для него лекарство — одно из самых дорогих в мире

Родители ребенка со СМА Миши Бахтина снова вышли на пикет в Екатеринбурге. Они требуют для него лекарство — одно из самых дорогих в мире

Об этом изданию «Холод» рассказала мама Миши Яна Бахтина. Она обвиняет министра здравоохранения Свердловской области Андрея Карлова в обмане. Очередной консилиум назначен на 19 декабря, но, по словам Яны, после таких обследования врачи утверждают, что у Миши есть положительная динамика, поэтому назначить ему «Рисдиплам» не нужно.

«Рисдиплам» — лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии, которое считается одним из самых дорогих препаратов в мире. Годовая терапия стоит около 14 миллионов рублей. По словам родителей Миши, «Рисдиплам» показывал свою эффективность, но чиновники не одобряют его из-за стоимости лечения, которое нужно продолжать всю жизнь.

В августе с плакатами выходил отец мальчика Дмитрий Бахтин в Москве: 30 августа его задержали на Красной площади, 31 — у здания Дома правительства. В июне он также выходил на акцию протеста в Екатеринбурге.