Родители Миши Бахтина почти три года борются за то, чтобы их ребенок получил дорогой препарат за счет регионального Минздрава. Пока безуспешно — несмотря на то, что суд на их стороне
У трехлетнего Миши Бахтина — спинальная мышечная атрофия (СМА) I степени, это редкое генетическое заболевание. Нужный препарат (рисдиплам) не вылечит Мишу, но есть шанс, что ребенок останется подвижным и во многом самостоятельным. И родители уже начали закупать лекарство за свой счет и счет благотворителей. До этого Миша получил «Золгенсму» — еще одно лекарство от СМА, но этот препарат ему не помог.
Проблема в том, что такую терапию нельзя назвать стандартной, и в научной литературе есть не так много информации, к какому эффекту она приведет. Родители и лечащие врачи видят прогресс. Но консилиум специалистов из трех федеральных центров решил не нарушать российские клинические рекомендации — и не назначил нужный препарат. При этом суд обязал свердловский Минздрав обеспечить мальчика терапией.
Рассказываем о долгой и сложной истории борьбы семьи Бахтиных за лечение Миши.
———
Открыть материал без VPN.