Минздрав Свердловской области выдал лечение трехлетнему Мише Бахтину — одному из самых известных в России пациентов со спинальной мышечной атрофией
О то, что ребенку после нескольких лет препирательств все-таки было выдано лечение, изданию It’s My City рассказал отец мальчика Дмитрий Бахтин. Семья добивалась этого с 2021 года — в том числе через суды. Дмитрий Бахтин регулярно выходил на пикеты, в том числе, на Красную площадь в Москве. В феврале 2024 года он вышел на пикет перед тем, как в Екатеринбург приехал Владимир Путин. Тогда мужчину задержали и оштрафовали.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это тяжелое генетическое заболевание, которое приводит к тому, что у ребенка в организме производится меньше белка, отвечающего за рост и выживаемость двигательных мотонейронов. Их отмирание приводит к поражению мышечной системы и при отсутствии лечения к смерти.
Препаратов для лечения СМА всего несколько (и все они очень дорогие). Самый известный из них — «Золгенсма» компании Novartis. Одно время оно считалось самым дорогим лекарством в мире, стоимость дозы составляет около 2 млн долларов. «Золгенсму» ребенку вводят всего один раз в жизни — по сути она должна заменить неработающий ген на его копию. Чем младше пациент, тем лучше дальнейший прогноз.
Миша Бахтин уже получал «Золгенсму» в 2021 году. В его случае лекарство подействовало не до конца: развитие болезни замедлилось, но улучшения не наступило. Тогда его семья начала добиваться выдачи другого препарата, «Спинраза» (его необходимо принимать всю жизнь), и даже выиграла судебный иск. Но региональный Минздрав отказался выдавать препарат, ссылаясь на возможные побочные эффекты.
Ситуацию, когда пациентам после «Золгенсы» все-таки назначают другие препараты, в России называют «тандемной терапией». За последние несколько лет в России во многих случаях чиновники и благотворительный фонд «Круг добра», который занимается лечением детей с СМА, часто отказывались оплачивать такую терапию даже вопреки назначениям врачей и судебным решениям — подробнее Би-би-си рассказывала в этом материале.
Родители Миши Бахтина еще во время тяжб начали в частном порядке давать ему другой препарат от лечения СМА — «Рисдиплам». На фоне его приема у ребенка появились улучшения. Но несмотря даже на судебное решение, которое предписывало чиновникам продолжить лечение ребенка, областной Минздрав отказывался выдавать препарат.
Как сообщил Дмитрий Бахтин, 7 июня 2024 года врачебный консилиум все-таки назначил мальчику «Рисдиплам». Семья уже получила лекарство. Министерство здравоохранения обязано поставлять Мише этот препарат в течение всей его жизни.